O Dia Mundial da Síndrome de Down é comemorado em 21 de março. A data foi criada em 2006 pela organização Down Syndrome International (DSI), do Reino Unido, com o objetivo de celebrar a vida das pessoas com a síndrome e garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades das demais.
Neste dia, os portadores da síndrome e aqueles que vivem e trabalham com eles em todo o mundo organizam e participam de atividades para aumentar a conscientização pública e defender os direitos, inclusão e bem-estar dessas pessoas. A data foi escolhida em alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 nas pessoas com a síndrome, em vez de duas, existentes nas demais.
A alteração genética conhecida como Síndrome de Down está presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita assim há 150 anos, quando o médico inglês John Langdon Down se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria, em 1866.
A neurologista pediátrica Karly Lagreca, pós-graduada em autismo e psiquiatria infantil, disse que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down, ela é uma condição genética. A médica ainda alertou que a síndrome de Down não é uma doença e nem deve ser tratada como tal. Apesar de apresentarem, em sua maioria, deficiência intelectual de gravidade variável, os portadores podem ter vida normal, estudar, trabalhar, casar, ter filhos. Para isso, o grau da deficiência, a quantidade de terapias e estimulação recebidas ao longo da vida e o suporte familiar e social serão fundamentais.
O dia mundial da síndrome de Down visa a conscientizar a sociedade global sobre essa alteração genética que acomete uma em cada 700 crianças nascidas vivas no brasil. Em termos mundiais, a incidência estimada é de uma em mil nascidas vivos, o que sinaliza que, a cada ano, cerca de 3 mil a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) indicam que cerca de 300 mil pessoas têm síndrome de Down no país.
No último dia 4 de março, foi publicada no diário oficial da união alei 377/2011, que institui o dia nacional da síndrome de Down. A data já constava na agenda da ONU desde 2006, mas ainda não fazia parte do calendário brasileiro.
Em alusão a data, o Sertão Notícias da rádio Cultura FM recebeu, nesta segunda-feira, Núbia Sampaio, que é fonoaudióloga e mãe de Salomão, um menino de 8 anos com a síndrome de Down. Ela contou sua experiência na educação do filho, e destacou que a inclusão foi essencial para todo o desenvolvimento da criança. Confira o relato completo no vídeo a seguir:
